Jako rodzic dziecka z trudnościami, dziecka niepełnosprawnego mierzę się na co dzień z różnymi problemami. Jestem poddawana ciągłemu stresowi. Myślę zawsze o dwa kroki do przodu, żeby usunąć elementy czy problemy, które mogłyby zaszkodzić mojemu dziecku. Równocześnie pracuję nad tym, żeby nauczyło się ono radzić sobie z problemami i nagłymi sytuacjami, które pojawią się nagle na jego drodze.

Patrzę na jego zmagania z emocjami, meltdowny. Widzę jak krzyczy przez godzinę. Nic do niego nie dociera, jest zamknięty w swoim świecie. Widzę jak próbuje mnie uderzyć, czasem mu się udaje. Staram się zapobiec, ochronić go, żeby nie zrobił sobie sam krzywdy.

Szukam sposobów żeby żyło mu się lepiej. Jest niesprawny fizycznie – odstaje od 4 lata młodszej siostry, pomimo, że na pierwszy rzut oka wygląda na ślicznego, rumianego i sprawnego 5 latka. Ma problem z ludźmi – nie lubi ich, boi się, nie odezwie się, krzyczy i ucieka. A przecież życie to obcowanie z obcymi! Nawet rodzice byli kiedyś sobie obcy. Lęki, które zabierają mu dzieciństwo.

Z jednej strony czuję dumę, bo moje dziecko jest ponad normę inteligentne, ma ogromne możliwości, wielką wiedzę (czasem większą niż ja!). Katalogowanie wiedzy w głowie takiego małego smyka – niesamowite. Zdolności językowe, głód wiedzy, czytanie, pisanie, mnożenie, dzielenie.

Z drugiej strony myślę o jego przyszłości, która jest taka niepewna. Regresy. Dwa kroki w tył, żebyśmy w bólach przepracowali jeden w przód.

Koniec końców masz dość. Nigdzie nie wychodzisz, bo dziecko nie toleruje naszego wyjścia z domu ,szczególnie zaburzającego rutynę. Nie masz znajomych, bo dziecko nauczyło się tolerować może dwoje z Twoich najbliższych znajomych. Ciągle jeździsz na terapię – nie ma czasu na miły spacerek rodzinny.

Czujesz, że zaraz wybuchniesz, dużo krzyczysz, nie masz cierpliwości. Masz dosyć. To może być sygnał: wypalenie rodzicielskie. Nie bój się szukać pomocy. Zaopiekowany rodzic to zaopiekowanie dziecko. Masz prawo do czasu dla siebie. Masz prawo do wizyty u psychologa , psychiatry. To nie wstyd. To znak, że o siebie dbasz i chcesz być silnym rodzicem.